¿Me gustaría pedirte si puedes presentarte?
Decir tu nombre, a qué te dedicas, qué vínculo tienes con la UNED
y con el tema que vamos a tratar, del duelo perinatal.
-Vale, pues yo me llamo Carolina,
mi inicio con la maternidad no fue del todo fácil, porque...
empezó con la muerte de mi primera hija,
que falleció poquitos días después de nacer
y, a partir de ahí, yo vi que tenía poco o ningún recurso...
para afrontar esa muerte que fue tan dolorosa para mí.
A partir de ahí, pues yo...
sentí mucha motivación para ayudar a otras personas
que estuvieran pasando por una situación parecida a la mía
y, bueno, una de las cosas que hice fue...
empezar a estudiar Psicología en la UNED.
Ahora ya terminé de estudiar, y a partir de ahí también fundé,
junto con otras madres aquí en Tenerife,
un grupo de apoyo al duelo perinatal,
y también una asociación, en la que ofrecemos diferentes recursos
para las madres y los padres que pasan por esta situación.
-Entendemos, queremos entender...
desde la investigación que estamos desarrollando,
queremos entender las pérdidas natales como...
cualquier pérdida que sufre una mujer embarazada
y hasta unos días después de que el bebé haya nacido,
porque como dicen en los grupos de apoyo,
cuando asistes a un grupo de apoyo a las pérdidas perinatales,
el sentimiento es tuyo,
o sea, no quiero decir que tu duelo tenga que ser mayor porque...
el bebé que has perdido... pues o ya había nacido o simplemente era...
no sé cómo denominarlo, durante las primeras semanas de embarazo.
Un aborto, que en muchas ocasiones es un aborto espontaneo y que...
parece que desde la sociedad no aceptamos
que pueda existir ese duelo de la misma manera o con la misma fuerza...
que cuando el bebé ya ha nacido, o cuando el bebé muere en el parto,
pero... lo que tratamos de analizar y lo que...
en los grupos de apoyo al duelo perinatal se respeta,
es que cualquier pérdida puede ser vivida por la madre y por la familia,
por el padre y la pareja, de la misma manera,
no podemos etiquetar con número de semanas de gestación
o con días después de esa pérdida.
-Me llamó Pilar y soy psicóloga.
-Yo me llamó Oscar y soy farmacéutico.
-Primero te voy a contar la historia de nuestra familia.
Oscar y yo hemos tenido cinco hijos,
de los cuales están vivos el mayor y el pequeño,
el primero y el quinto,
que se llaman Alejandro, con 16 años ahora, y Juan con ocho,
y los tres que están en el medio murieron en etapa perinatal.
Camilo nació prematuro en la semana 29,
uno de estos prematuros pequeñitos, pequeñitos...
pero que van adelante muy bien,
y al séptimo día de vida tuvo una infección,
una enterocolitis necrotizante, y murió... en nuestros brazos,
vivíamos en un país extranjero en ese momento, además.
Después tuvimos una hija que se llama María,
María nació antes del límite de la viabilidad, en la semana 21,
y murió en nuestros brazos, también,
a los pocos minutos de nacer, unos 20 minutos o así.
Después tuvimos otro pequeñito que se murió dentro de mi vientre,
en las primeras semanas de gestación,
y como no llegamos a saber si es niño o niña le llamamos "el bebé".
Ese es un poco el origen de El Hueco de mi Vientre por nuestra parte,
lo que a nosotros nos supuso el motor para comenzar.
-Mi nombre es Alicia, tengo 38 años,
soy madre en duelo, soy la madre de Marco.
Soy profesora de música
y llegué a los grupos de apoyo después de nuestra experiencia.
En el hospital, a través de la psicóloga,
nos dio un papelito con unos cuantos nombres de asociaciones
donde podíamos pedir un poco de ayuda psicológica
y, entonces, investigando...
pues llegamos al grupo de El Hueco de mi Vientre.
-Mi nombre es Sandra, tengo 42 años,
soy mamá de cuatro hijos,
tres de ellos murieron en el primer trimestre de embarazo.
Soy educadora social y soy también doula y asesora de lactancia.
-Me llamo Lorena, tengo 34 años,
soy profesora de secundaria,
y soy la madre de Vera, mi primera hija,
y a raíz de conseguir una foto de ella de la autopsia,
pues empecé a dibujar para elaborar mi duelo por ella
y, al final, conseguí hacer este libro ilustrado
sobre la muerte y el duelo perinatal.
-La creación de la Red El Hueco de mi Vientre surge...
no solamente por nuestra propia experiencia familiar,
personal de cada uno, sino también porque hablando con amigos nuestros,
en concreto con una matrona que...
también había tenido una pérdida perinatal,
veíamos la necesidad de que hubiera una visibilización de esta situación,
de que fuese mejor tratada desde el punto de vista profesional,
ya que esta amiga nuestra es matrona
y está todos los días implicada en nacimientos,
partos que normalmente salen bien,
pero algunas veces también, pues la cosa no sale tan bien,
y hay muchas familias que pasando por el proceso muy doloroso de duelo,
por tal y como se concibe en nuestra sociedad este duelo,
bastante silenciado y bastante olvidado, y poco autorizado, digamos,
nos parecía que era una necesidad propia
y de muchas otras familias que estaban en nuestra situación.
-Los grupos de apoyo tienen una función muy importante que es...
romper el silencio, en primer lugar,
romper la soledad que hay a veces en el duelo perinatal, porque...
tú sales de una experiencia absolutamente transformadora,
has sido madre y padre, y tu hijo a muerto.
Y la sociedad guarda silencio ante eso,
no ocurre como en otras muertes...
donde hay como una especie de duelo compartido de las familias,
rituales sociales como funerales, entierros...
una esquela en el periódico, la gente se entera,
te conceden el derecho a estar en duelo... a una viuda
o a una persona que se le ha muerto un ser querido...
y en este duelo a veces eso no ocurre.
El cuerpo se ha quedado en el hospital, porque los papás...
no han sido informados de la posibilidad, a lo mejor,
de llevárselo, de hacer una disposición privada.
La gente no ha conocido a ese bebé,
entonces... el trabajo de duelo,
que como todos los trabajos se hace mejor en equipo,
aquí a veces no hay ese equipo y, entonces, el grupo hace esa función,
es el lugar en el que estos papás...
van y pueden ser el papá y la mamá de este bebé,
y hablar de él y recordarle,
y compartir no sólo el dolor, que también,
y algunos sentimientos... muy horribles,
que no te atreves a compartir en otros lugares,
que pueden ser de rabia, pueden ser de envidia,
sino también, sobre todo, el amor...
y las cosas bonitas que han dejado en nuestra vida nuestros hijos.
Aprendemos unos de otros...
formas de recordarles, formas de hacerles presentes,
de expresar nuestro amor de una forma nueva,
porque, en realidad, yo todavía no me he encontrado...
con ningunos padres que quieran olvidar,
lo que quieren es aprender a amar a estos hijos de una forma nueva,
y el grupo permite eso.
-Vera falleció en la semana 36, intrautero, y estas imágenes pues...
lo que yo intento mostrar es el dolor y el sufrimiento...
que vivimos las mujeres que pasamos por algo tan duro y tan complicado.
Intento expresar mis emociones y mis pensamientos...
a través de las ilustraciones.
Al final, lo que intenté recoger fueron... sobre todo frases,
que todas las madres que he conocido en mi misma situación
teníamos en común, y son madres que he conocido...
a través de esta Red de El Hueco de mi Vientre.
Y con eso fue con lo que yo me empecé a inspirar, porque...
por ejemplo, esta imagen... yo la llamo...
"las flechas con punta de corazón",
y son frases que... la gente dice sin mala intención,
pero, bueno, que a nosotras nos duelen mucho.
Estas son las etapas del duelo, que se asemejan a una montaña rusa.
El sentirse marciana durante el proceso.
La figura del padre es muy importante...
en todo el proceso del duelo,
porque ellos también están en duelo, pero...
sí que están como en un segundo plano... apoyándonos siempre.
Y, bueno, esta es la imagen final,
que es el arco iris de fondo después de la tormenta
y es la ilusión por seguir adelante y por volver a ser feliz.
"La ilusión por un nuevo embarazo nace al final de la tormenta,
desde que te fuiste de mi vera mi mundo es gris
y mi corazón siempre estará roto
a pesar de los esfuerzos por enmendarlo.
Cuanta ilusión me haría volver a ser mamá.
Embarazo arco iris."
-Murió mi primer bebé en el año 2013,
poquito después de la fecundación,
y un año después me quedé embarazada de nuevo...
de Nuju, de mi segundo hijo,
del que estuve embarazada durante 14 semanas.
En la semana 14 de embarazo me puse de parto
y, bueno, fue un aborto espontaneo,
prácticamente nació en casa...
hasta el último momento en el que fui al hospital,
yo allí pues sentí en todo momento querer ver a ese bebé,
poder despedirme de él,
y allí en el hospital me encontré con una serie de contratiempos
a la hora de pedir el poder ver a ese bebé,
algo que les descolocaba a los profesionales sanitarios...
barreras de miedo, un poco, de incomprensión,
y la verdad es que gracias a que nos estuvo acompañando mi hermana,
a mi pareja y a mí, durante esas horas...
ese día en el que estuvimos en el hospital,
y también a la fuerte determinación que teníamos mi pareja y yo
de querer ver a nuestro hijo y despedirnos de él,
finalmente la enfermera que estaba ese día en nuestra planta,
la enfermera de guardia, nos lo trajo a la habitación...
y le pudimos ver, y nos pudimos despedir de él.
Poquito después me quedé embarazada de mi hijo Tilo,
y cuando llevaba como cuatro meses que había nacido Tilo,
fue cuando conocí a la Red,
hacían el encuentro anual de la Red de El Hueco de mi Vientre,
me acerqué a aquel encuentro,
y la verdad es que desde el primer momento sentí que...
pues que quería colaborar con la Red, que me sentía como en casa.
Y de ahí que empecé a venir a los grupos de apoyo,
como mamá que había pasado por esa experiencia de pérdida
y, también, como Pilar enseguida me ofreció...
poder acompañarla desde el lugar de poder guiar ese grupo,
de apoyarla también a ella en guiar el grupo
y, la verdad, es que fue una experiencia muy, muy sanadora
y muy enriquecedora, a muchos niveles.
-Y otra cosa que permite el grupo y es muy importante es...
un espacio en el que ejercer la solidaridad,
"yo he sido consolado y quiero consolar",
muchos padres llegan a la Red pidiendo dar, antes que recibir,
"yo quiero acompañar a otros papás".
Y también surgen, entre todos, ideas e impulsos de hacer cosas,
gente que hace arte, gente que cambia su profesión,
gente que genera iniciativas solidarias para otros,
gente que crea instituciones, que trata de cambiar leyes
y, muchas veces, los grupos dan impulso a eso.
Cuando llegamos al grupo...
previamente yo había ido a una psicóloga de la Seguridad Social,
porque yo se lo pedí al médico
y, entonces, el médico me derivó a la psicóloga
y la atención fue... no tengo calificativos,
con todos mis respetos hacia los profesionales sanitarios
y hacia los psicólogos, a lo mejor están desbordados,
entiendo que quizás no hay todos los medios que debiera para...
dar una atención adecuada,
pero sí que realmente la atención fue bastante mala,
porque, poco más que vino a decir,
que como yo ya sabía que estaba en duelo,
que lo que tenía que hacer era... pues eso, estar en el duelo,
que ya lo sabía, que cuando volviese a trabajar, pues...
que me iba a dar el alta, porque me veía muy bien y muy enfocada,
pero dijo, bueno, mejor me espero a que vayas al trabajo,
que vuelvas a trabajar,
y ya te vuelvo a ver y veo si te doy el alta,
y yo dije "madre mía, como me quede con esta experiencia,
yo creo que esto me va a superar un poco"
y, entonces, tenía clarísimo que tenía que buscar un lugar...
donde pudiesen darme otras herramientas y ayudarme,
porque me veía muy perdida,
o sea, mi pareja y yo veíamos que necesitábamos ayuda.
Y así empezamos...
a ir a terapia con una psicóloga especialista en el tema...
de Psicología Perinatal y, también, nos ayudó muchísimo...
conocer la Red de El Hueco de mi Vientre,
porque... pues allí sentías que era el sitio...
donde podías hablar de tus vivencias, te sentías comprendido,
veías que otros papás y otras mamás...
estaban pasando por situaciones muy similares a la tuya,
podías nombrar a tu hijo...
podías hacer el papel de madre, de padre,
que no es fácil en estas situaciones porque, muchas veces,
también la sociedad te lo niega.
Y, entonces, la verdad que fue muy reconfortante.
-Después de morir mi hija, yo tenía una sensación de sentirme muy sola,
porque no conocía nadie que hubiese pasado por la misma situación
y, bueno, pues empiezas a leer, empiezas a buscar,
y a raíz de empezar a acudir a estos grupos de apoyo con Pilar,
pues yo me empecé a sentir bastante mejor,
porque te das cuenta de que al final da igual la semana,
da igual los meses... todas sentíamos lo mismo,
y poner esas frases en común,
y el llorar juntos, y el reír, porque también nos reímos mucho,
pues te aporta mucho y, además,
he conocido a gente muy especial en estos grupos
y te llevas un gran aprendizaje a través de estas reuniones.
-El papel de los recuerdos es fundamental... porque, claro,
tú has sido mamá, eres mamá, tu hijo no está contigo,
y es que lo único que tienes son sus recuerdos
y, entonces, es muy, muy, muy valioso atesorar recuerdos
y, además, de hecho,
eso también lo estuvimos trabajando con la psicóloga,
claro, yo le decía "si es que yo siento mucho dolor",
y me dijo "sí, pero dentro de ese dolor,
también tienes que intentar buscar...
conectar con aquello que sentías cuando estabas embarazada,
todo lo que te hizo sentir tu bebé, porque eso también...
forma parte de la vida de Marco, no solamente su muerte,
cuando estuvo aquí, cuando estaba contigo, cuando estaba vivo,
todas esas vivencias son su recuerdo",
y eso me dio también mucha esperanza, porque dije, claro,
no me lo he inventado,
mi hijo no ha sido algo que ha pasado por mi mente momentáneamente,
mi hijo ha existido, mi hijo tiene su peso, tiene su espacio...
-Si los profesionales sanitarios
no están preparados para una situación que evoca tanto dolor,
porque uno está esperando una vida
y, de repente, vienen las cosas mal y el niño no tiene latido y se muere...
si los profesionales sanitarios no están preparados para esto,
no van a poder transmitir que esos momentos son muy importantes,
porque la vida, sea corta o sea larga,
sigue siendo la vida de tu hijo, de tu bebé,
y los padres necesitarían...
encontrarse a gente que sepa manejar, por lo menos la situación,
desde el punto de vista médico.
-Claro, como que antes lo que sobre todo se hacía era intentar...
pasar muy rápido por la situación,
a ver si hacemos que esto pase cuanto antes
y como que no se hayan enterado, como para quitarles el dolor,
pero eso es imposible,
el dolor por la muerte de tu hijo no te lo van a quitar.
Entonces, vamos avanzando en que los profesionales colaboren a que...
pueda haber un encuentro de amor,
que ese miedo y ese shock inicial se pueda calmar,
y esos padres puedan tener momentos de encuentro con su bebé,
puedan recoger recuerdos, que en todo duelo es lo normal,
que queremos tener recuerdos de nuestro ser querido,
puedan hacerse fotos, puedan tomar decisiones tan importantes...
como qué hacen con el cuerpo de su bebé,
qué personas quieren venir a conocerle, por ejemplo,
a lo mejor hay abuelos, tíos...
padrinos, hermanitos, que quieren venir a conocerle,
entonces... los profesionales sanitarios son muy importantes
en esos momentos en el que los padres estamos muy angustiados
y, además, no tenemos experiencia, entonces...
tampoco sabes muy bien...
que es lo normal sentir, que es lo normal hacer.
-Cualquier duelo se puede pasar como un proceso normal.
Hay que entender que el duelo es un proceso
por el que podemos pasar sin que haya patología detrás,
pero puede haber otros casos en los que...
o porque haya problemas previos o porque se complique más,
pues ese duelo no sea fácil de superar por uno mismo
y, en ese caso, hay que recurrir a profesionales de la salud mental...
muchas veces a un psicólogo o incluso a un psiquiatra.
Recomendamos lo mismo, el apoyo social entre iguales
es muy importante cuando hay ausencia de enfermedad.
Por tanto, confiamos en no medicalizar un problema que,
en principio, no es una enfermedad mental,
el duelo es un proceso normal en nuestra vida.
Por tanto, si con ese apoyo entre iguales es suficiente,
el apoyo de los grupos de apoyo, valga la redundancia,
sería fabuloso, tampoco recomendamos...
para calmar las emociones negativas, medicalizar con psicofármacos.
Al final, el primer intento sería siempre...
tratar de superarlo simplemente con el apoyo,
que en muchas ocasiones cuando se produce una pérdida perinatal,
lo que se hace es automáticamente medicar con psicofármacos
y se pierden las emociones,
pero esas emociones en algún momento van a tener que salir,
entonces... gestionar y valorar
en que momento esa tristeza, esa pena o ese duelo...
tienen una complejidad que necesita el apoyo de un profesional.
-Para mí, algo que fue muy especial,
es que cuando estaba embarazada...
bueno, yo soy músico y, entonces, el escribir una nana...
así empezó, como una melodía que yo tarareaba,
se la enseñé a mi marido "oye, qué te parece, él también es músico,
qué te parece esto, mira, le vamos a poner esta letra..."
y, entonces así, poco a poco, fuimos entre los dos,
fue muy bonito porque entre los dos fuimos construyendo...
pues eso, la nana,
y yo se la cantaba mientras estaba embarazada.
Y en el parto... pues también le pusimos la nana,
a veces cuando voy al cementerio también pongo la nana...
no sé, a mí es que es un recuerdo que me parece muy bonito,
y que la música, que está ahí también
y, de hecho, tengo una cajita de música...
que tiene la música de la nana grabada.
La pedí en un sitio, la encargué...
bueno, no le dije realmente todo lo que había pasado,
pero le encargué que pusiese esa música y es muy bonito, la verdad.
-Después de mi experiencia en estas dos pérdidas y mi embarazo,
la vivencia de mi embarazo, embarazo arco iris,
el embarazo de mi hijo Tilo, la vivencia de ese embarazo
y, ahora, tras un tiempo de la Red en los grupos de apoyo,
las familias, las mamás se vuelven a quedar embarazadas y...
es un embarazo un tanto especial,
la vivencia por la que pasamos,
y de ahí que la Red ha montado este grupo...
de apoyo al embarazo tras una pérdida o embarazo arco iris,
en el que yo estoy guiando ese grupo,
también por mi formación como doula y por mi experiencia.
-Sí que pediría que la gente intentase ser un poco más sensible
y que parase, en esos momentos, realmente, a acompañarte,
porque realmente la pérdida está y nadie te va a devolver a tu hijo,
pero si te pueden acompañar... a decir
"pues entiendo que estés mal, no me importa que llores,
esto es muy doloroso, estoy aquí para lo que necesites...",
esas cosas, la verdad es que reconfortan mucho.
-El mensaje que intento lanzar es que hay que trabajárselo mucho,
no es cuestión de tiempo, mucha gente me decía...
"ya verás que es cuestión de tiempo, que el tiempo lo cura todo",
no es cuestión de dejar pasar el tiempo,
es cuestión de trabajar muy, muy duro...
haciendo terapia o no haciendo terapia,
yendo a grupos de apoyo, hablando, expresando...
porque si no, no curas la herida en el alma,
y eso cuesta mucho trabajo.
Y yo creo que ese arco iris, que muestro al final del libro,
no es sólo volverte a quedar embarazada,
como mucha gente piensa,
"bueno, ya cuando te quedes embarazada, ya se te olvida todo",
no, no es así, ese arco iris es como llegar a ese punto en la vida
en el que, bueno, aunque tengas días muy malos y muy tristes,
porque siempre van a estar ahí,
pero tienes que ver también el lado positivo
e intentar agarrarte a lo que te hace feliz,
que son muchas otras cosas.